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A verdade sobre o autismo

No sábado, dia 2 de abril, registramos o dia Mundial da Conscientização do Autismo. Compartilhamos com os amigos o texto de Fausta Cristina, mãe da Milena, falando com a propriedade de quem, com muito amor, busca cotidianamente entender cada vez mais e promover bem estar e oportunidades a um filho com esse transtorno.

Agradecemos à Fausta Cristina pela gentileza de nos permitir compartilhar no nosso Blog, o seu pensamento sobre o assunto.

A VERDADE SOBRE O AUTISMO.

“Projete para si e para seu filho um futuro feliz
e é esta a meta que você deve acreditar.
Do contrário você pode perder um tempo precioso
entre lágrimas e medo.”

Uma das coisas que eu mais combato quando o assunto é autismo é a tal verdade absoluta. Quando alguém chega me dizendo: “autista faz tal coisa”, “autista não faz isso”, “tal remédio sempre funciona”, “tal terapia é que resolve”, “todo autista gosta de rotina”, “autista é carinhoso”, “autista não é carinhoso” e coisas deste tipo eu me distancio logo, pois não vou convencer ninguém de algo que só o tempo e a convivência com estas pessoas me ensinaram.

A meu ver, estas afirmações buscam uniformizar, colocar toda pessoa com autismo dentro de uma caixa com um rótulo… e não é assim gente! Cada pessoa com autismo é única!!!

O autismo é um transtorno do desenvolvimento e traz comprometimentos diferentes e que combinam com a personalidade desta criança, desta pessoa e resultam em algo totalmente particular. Tem autista tímido, tem autista chato, tem autista meigo e junto com isso tem também dificuldades que são comuns, mas que não são regras absolutas.

É mesmo muito complicado entender, pois uma parte é igual ou melhor comum, mas que combinado faz tudo ficar diferente. Ou seja, há um tronco comum de características, mas muitas vezes a criança apresenta uma característica e deixa de apresentar outras cinco…

Aí você vê pessoas querendo comparar a sua criança com outra… familiares que tem um pé na negação e que vão achar que sabem tudo de autismo quando encontram aquela clássica lista:


 
Por isso nestes anos de blog eu tenho insistido nisso, pois com a Milena eu fiquei relutando por muito tempo justamente por encontrar este tipo de lista de Sinais de Autismo que circulam por aí…minha filha não se encaixava naquilo gente!!!

Ela não girava objetos, não colocava em fila, ela não se balançava e o mais importante ela era muito carinhosa. Naquela época eu não conseguia ainda identificar que ela tinha problemas com rotinas e muitos outros sinais só apareceram com o tempo.

Ela era um bebê com menos de um ano e nada na internet me falava sobre autismo em bebês e à medida que ela crescia eu mais tinha certeza do autismo, a única coisa que me impedia de afirmar e cobrar dos médicos um diagnóstico com mais firmeza eram justamente, estas listas de sintomas que eu achava serem cem por cento exatas.

Já depois do diagnóstico, a luta foi lidar com os muitos doutores e muitos donos da verdade. Como para escolher terapias por exemplo, é difícil quando uma mãe tem que escolher entre o que ela pode pagar, o que tem disponível onde ela mora e ainda lidar com pessoas dizendo que a melhor terapia do mundo é a tal XXX e que você não tem acesso e fica morrendo de culpa por isso… E você também vai duvidar até mesmo da sua fé, pois o que não vai faltar é gente de dizendo que seu filho só tem salvação se você rezar tal oração ou que tudo o que você precisa é fortalecer a sua fé. “Com fé em Deus minha filha, isso vai passar”, mas acontece que “isso” não passa…

Estas coisas de certa forma me trouxeram muito mais sofrimento do que o autismo em si. Mas não parava por aí, pois a gente ainda encontra um familiar para te legitimar a sua incompetência dizendo: “mas eu conheço uma criança que quase se recuperou fazendo tal coisa… por que você não tenta?” ou “você precisa ser mais firme com ela, não é porque ela é doentinha que você tem que mimar”… Ou ainda: “se essa menina ficasse comigo, ela seria outra criança”.

Pois é, nas avaliações e julgamentos do mundo, não se considera um fator fundamental: estamos fazendo o que podemos e dando o nosso melhor. Comentários assim nos dizem muito mais sobre solidão do que sobre apoio. Alguém pode até interpretar isso como um drama desnecessário, mas a gente tem que lidar com tanto desafio que todo apoio é extremamente bem vindo, mas às vezes o que precisamos é apenas uma mão no ombro e o olhar de quem entende que estamos fazendo tudo o que conseguimos fazer.

A nossa cultura e nossa natureza nos empurram para a comparação, mas se você é um familiar que teve a vida tocada pelo autismo, busque mudar este jeito de pensar. O autismo é complexo e é justamente por isso que é dificílimo fazer pesquisa com estes indivíduos. Nem o projeto genoma teve muito êxito, pois não se chega a um padrão. O que dá certo para um grupo é um fracasso para outro, os dados levantados são desiguais, as respostas são diferentes. Quem somos nós então, para querer colocar todo mundo em fila e comparar? Quem é o estranho para dizer o que é melhor para o SEU filho ou filha?
 

Fausta Cristina

Por isso preserve sua sanidade, você precisa dela. Preserve seu bom astral, ele é fundamental para o sucesso de qualquer caminho que você escolher. Olhe a criança, compare ela com ela mesma, o que esta criança está ganhando, o que ela tem apresentado de progressos e isso precisa te bastar.

E quando você ler ou ouvir alguém chorando e lamentando o fato de o filho ter autismo, você pode se solidarizar, você pode se identificar, pode e deve direcionar palavras de consolo e sua torcida por dias melhores para aquela pessoa. Mas nunca, traga a dor do outro para sua casa, nunca se identifique achando que você também vai viver fases assim. Projete para si e para seu filho um futuro feliz e é esta a meta que você deve acreditar.

Do contrário você pode perder um tempo precioso entre lágrimas e medo.
As dificuldades estão aí para todo mundo. Dias difíceis não são exclusivos do autismo. Incerteza do sucesso de filho é regra e não exceção.

Respira e segue na certeza de que a gente só colhe o que plantar. Brinque muito e invista tempo de chão junto a seu filho, conheça cada olhar que ele dá, leia cada comportamento e ensine, ensine e ensine…

Fausta Cristina.

mundodami.com/sobre-o-blog-mundo-da-mi
www.facebook.com/MundodaMilena
www.youtube.com/user/FaustaCristina

Comentários  

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